6 Jahre AW – Wenn Ferien nicht der Erholung dienen und die Seele trotzdem heilt

Anfang Februar jährte sich mein AW-Jubiläum zum sechsten Mal. Das bedeutet, dass ich 6 Jahre von bald 55 Jahren auf dem wahren Heilungsweg bin. Das sind etwas mehr als ein Zehntel meiner Lebenszeit. Und obwohl 6 Jahre eine lange Zeit sind, so ist es im Verhältnis gesehen, eben dann doch nicht so lange.

Wie geht es mir allgemein?

Ich bin weiterhin sehr erschöpft, schlafe schlecht und habe mit Ekzemen und Dermatoxinen zu kämpfen. Seit Monaten wieder akut in den Handflächen, was meinen Alltag ziemlich erschwert. Gerade erst habe ich mich entschlossen, mein Arbeitspensum nochmals zu halbieren, weil meine Kraft einfach nicht für mehr reicht. Das bedeutet für mich, den Gürtel noch enger zu schnallen.

Was hat sich verändert im letzten Jahr?

Ich vertrage jetzt deutlich mehr Nahrungsergänzungsmittel und kann öfters den HMDS trinken. Daraus schliesse ich, dass ich bereits viele Toxine und Viren loswerden konnte. Jedoch bin ich noch immer nicht auf der normalen Zieldosis der Inhaltsstoffe. Fettfrei und salzfreie Ernährung ist immer noch nicht länger möglich als einen Tag, ohne dass mir tagelang übel wird. Das heisst, es ist immer noch keine Reinigungskur nach AW möglich. Die restlichen Symptome sind praktisch unverändert. Lies dazu gerne auch hier meine Zusammenfassungen: 4 Jahre AW und 5 Jahre AW.

Ferien – Stress statt Erholung und trotzdem schön!

Obwohl mein Gesundheitszustand eigentlich dagegen spricht, habe ich es im vergangenen Jahr 2 mal geschafft, Ferien zu machen. Das erste Mal im April für 1 Woche im AW-Vereinshaus im Tessin, das es inzwischen leider nicht mehr gibt. Allerdings musste ich da vorzeitig abbrechen, weil die Umstände mich so geschwächt haben, dass ich befürchtete, wenn ich noch länger blieb, dass mir dann die Kraft für die Heimreise fehlen würde. Die Reise 3 Stunden mit dem Auto war für mich sehr anstrengend. Jedoch hatte ich gehofft, dass ich mich durch die Entlastung in der Küche trotzdem etwas erholen kann, was dann leider nicht der Fall war, im Gegenteil. Ich brauchte mehrere Wochen, mich von diesem Ausflug zu erholen.

Die zweiten Ferien waren ein grösseres Projekt für mich, da ich seit Jahren nicht mehr geflogen war; auch wegen meiner Flugangst. Meine Mutter, eine gebürtige Dänin, die bald 80 wird, hatte sich gewünscht, dass wir als Familie ein letztes Mal zusammen nach Dänemark reisen. Sie wollte unbedingt noch einmal in Skagen am „Grenen“ stehen, wo die Nordsee auf die Ostsee trifft. Ausserdem wollten wir unsere Verwandten wieder mal besuchen und die Orte unserer Kindheit. Das bedeutete: 2 Flüge, hunderte von Kilometern im Auto und 2 Ferienwohnungen. Für mich eigentlich nicht machbar in meinem Zustand. Dennoch habe ich mich dafür entschieden.

Warum tue ich das?

Die Vernunft schreibt mir natürlich vor: bleib zuhause, keinen Stress, es könnte dich gesundheitlich zurückwerfen. Aber, mein Leben als chronisch Kranke besteht aus täglichen Einschränkungen, Anpassungen, Verzicht und Einsamkeit. So lebe ich seit vielen Jahrzehnten, weil es anders nicht möglich ist. Ich habe mich aber entschieden, ab und zu unvernünftig zu handeln, um schöne Erinnerungen zu schaffen, an die ich in schlechteren Zeiten mit Dankbarkeit zurückdenken kann. Denn meist bleiben vor allem die guten Momente im Gedächtnis und die widrigen Umstände verblassen. Deshalb gehe ich ein Mal im Jahr über meine Grenzen und tue Dinge, die mir körperlich nicht gut tun, weil sie mich überfordern. Ich hatte diesmal meine Eltern und meinen Bruder dabei. Sie kennen mich und meine Symptome, sie sind es sich gewohnt, dass ich Hilfe und Rücksichtsnahme brauche; ich muss mich ihnen nicht erklären, sie kennen mich nur krank.

Seelenheilung

Dänemark ist ein Teil von mir. Als Kind fuhren wir immer in den Ferien zu unseren Verwandten; verbrachten die Sommertage mit der grossen Familie am Strand oder gingen mit unseren Grosseltern in die Stadt. Wieder in meinem zweiten Zuhause zu sein, am Meer, mit dem Wind in den Haaren und der wärmenden Sonne im Gesicht, hat etwas tief in meiner Seele geheilt. Mein Wikingerherz ist aufgeblüht und ich fühlte meine Wurzeln zu diesem Land sehr stark. Ich fühlte mich geerdet, sicher, leicht und demütig. Mir war nicht klar, wie sehr ich diesen Teil von mir vermisst hatte. Wieder hier zu sein, hat mir eine tiefe, innere Ruhe geschenkt und mein Herz ist noch heute voller Dankbarkeit, dass ich es nach so vielen Jahren wieder mal geschafft hatte, nach Dänemark, nach Hause zu reisen. Und die Freude im Gesicht meiner Mutter zu sehen, als sie am „Grenen“ stand, werde ich nie mehr vergessen. Es war alle Strapazen wert, obwohl ich mich noch immer nicht davon erholt habe.

Wie habe ich diese Reise geschafft?

Ich habe versucht, jeden Tag und jede Herausforderung spontan anzuschauen und zu entscheiden, was heute möglich ist und was nicht.

• Bewusst Ruhepausen einplanen nach Flügen und längeren Autofahrten, in denen ich alleine in der Unterkunft blieb, während die anderen Ausflüge machten.
• Immer darauf achten, dass etwas zu essen für mich da war. Unterwegs griff ich oft auf Marroni, Smoothies aus dem Supermarkt oder Fertignahrung im Glas zurück.
• Jeden Morgen eine grosse Portion Kartoffelsalat gemixt mit Rohkost und viel Babyspinat zubereiten und in Dosen zum mitnehmen abpacken.
• Spätestens alle 30 Minuten etwas essen für meine Nebennierengesundheit.
• Restaurants googlen; wenn wir mal auswärts gingen, durfte ich bestimmen, wohin. Ich habe ein paar Restaurants mit mongolischem Barbecue gefunden, die ein grosses Büffet mit Rohkost ohne Sauce anbieten. Kartoffeln und Sauce brachte ich dann selber mit.
• Normalerweise finden sich auch immer Geschäfte, die Säfte und Smoothies verkaufen, in Dänemark war dies sehr schwierig und im einzigen Saftladen wollten sie dann auch noch Sojaöl zum Saft geben, damit der Saft nicht am Glas hängen bleibt (!). Auch bei Smoothies muss man gut aufpassen, sonst landet noch Zucker, Proteinpulver und alles mögliche drin, was nicht deklariert wird.
• Maske tragen an Orten mit vielen Menschen. Ein Punkt, den ich total unterschätzt habe. Ich hatte eigentlich nur geplant, am Flughafen die Maske zu tragen. Die vielen verschiedenen Duftstoffe triggern bei mir sonst Symptome. Aber auch im Zug, in der Stadt oder im Restaurant kann jemand sitzen, der parfumiert ist oder nach Zigarettenrauch riecht. Ohne Maske wäre ich ziemlich aufgeschmissen gewesen.
• Die Momente geniessen, auch wenn die Umstände mehr als widrig sind.
• Mir immer wieder bewusst machen, welches Privileg es ist, reisen zu können. Auch wenn ich einen hohen Preis zahle und danach Monate flach liege.
• Mich immer wieder erden, tief durchatmen und die Engel um Hilfe bitten.
• Tagesroutine vereinfachen. Selleriesaft streichen, kleinen Mixer für unterwegs mitnehmen für Smoothies und Saucen.
• Kompromisse in der Ernährung eingehen, soweit möglich und nötig: weniger grüne Blattsalate, etwas mehr Fette, ab und zu Hülsenfrüchte. Verzicht auf No Foods jedoch konsequent und auch in den Ferien nicht schwer.
• Nahrungsergänzungsmittel regelmässig nehmen, vermehrt auch Fokus auf die Nebennierengesundheit wegen zusätzlichem Stress.

Symptome, die sich im Laufe des vergangen Jahres verbessert haben:

• Frieren weniger oft und weniger schmerzhaft
• HMDS schmeckt nicht mehr nach Aschenbecher
• Geschmacksnerven sind soweit geheilt, dass ich mehr NEM nehmen kann
• Dermatoxine/Ekzeme sind nicht mehr ständig feuerrot und nicht mehr ganz so grossflächig
• Gewisse Sozialphobien, die ich dem Autismus zugeschrieben habe, sind plötzlich weg

Symptome, die unverändert sind (die meisten seit über 40 Jahren):

• Vergesslichkeit
• Konzentrationsschwierigkeiten
• Gehirnnebel
• Tinnitus
• CFS
• Empfindlichkeit auf Geräusche und Gerüche
• juckende Ekzeme/Dermatoxine
• unreine, schuppende Haut
• Schlafstörungen
• Erschöpfung
• Hitzewallungen seit 2007
• chronisch offene Wundhöhle im kleinen Becken nach verpfuschter OP im Januar 2002
• niedrige Stresstoleranz, nicht belastbar
• chronische Dehydration durch Fehlen des Dickdarms und dadurch wässriger, chronischer Durchfall, trockene Schleimhäute
• Wassereinlagerungen
• freiliegende Zahnhälse
• chronischer Schnupfen
• Muskelschwäche
• Folgen von über 100 Gaben Antibiotika
• Folgen von über 60 Vollnarkosen
• Folgen von jahrelanger Abhängigkeit von Morphium und Fentanyl

Heilung wird immer einfacher

Da mein Körper nur sehr langsam, wenn überhaupt, heilt, setze ich den Fokus wieder mal auf die Heilung meiner Seele. Viele alte Traumata haben sich gezeigt und durften heilen. Ich merke, wie Heilung mit den Jahren immer einfacher wird. Oft reicht es, Zusammenhänge zu erkennen und zu verstehen, warum etwas passiert ist, damit ein Trauma sich verabschieden kann. Ich habe in den letzten 30 Jahren aber auch viel für meine seelisch/geistige Heilung gemacht, das zahlt sich aus.

Mein persönlicher Umgang mit Frust, Verzweiflung und Ohnmacht

Es zeigen sich bei mir seit den Sommerferien deutlich mehr Frust, Verzweiflung, Ohnmacht und eine grosse Trauer über das Leben, das ich hätte führen können, wäre ich nicht krank geboren. Ich frage mich oft, wer bin ich eigentlich? Wie wäre ich ohne Krankheit? Welche Hobbies würde ich ausüben? Wie und wo würde ich leben? Hätte ich eine Familie, Kinder, viele Freunde? Mir ist bewusst geworden, dass ich mich gar nicht kenne, nur durch den Filter der Krankheit und der Einschränkungen. Ich hatte nie die Möglichkeit, mein Leben selbstbestimmt zu leben, aus dem Vollen zu schöpfen, frei zu bestimmen, was ich mit meinem Leben anfangen möchte. Das ist traurig und diese Trauer darf auch sein. Ich bin kein Freund davon, dass alle negativen Emotionen bekämpft werden müssen. Im Gegenteil ist es unser Recht als chronisch Kranke auch mal frustriert, verzweifelt, traurig oder auch mal wütend zu sein. Es ist ungerecht, dass wir krank sind. Das ist nicht richtig. Wir haben das nicht verdient und das dürfen wir ab und zu auch zum Ausdruck bringen. Unser Leben ist oft hart und geprägt von Verzicht und Einsamkeit.

Müssen wir immer positiv denken?

Natürlich ist es wichtig, einen positiven Fokus zu haben. Aber kein Mensch schafft es, ständig positiv und fröhlich zu sein, wenn er chronisch krank ist. Es ist so einfach, sich fallenzulassen in das tiefe, schwarze Loch, das da ständig um einen rum ist. Das zu meiden, gelingt mir meist ganz gut. Aber alle paar Jahre stolpere ich rein und ich denke, das gehört auch dazu. Als chronisch Kranker versteckt man Vieles vor Familie und Freunden, weil man gelernt hat, dass es die anderen überfordert und belastet. Deren Verzweiflung und Hilflosigkeit zu sehen ist schlimmer, als zu schweigen. Es gibt nur eine oder zwei Personen, die teilweise weiss, wie es mir wirklich geht, wie tief verzweifelt ich manchmal wirklich bin. Das meiste mache ich mit mir selber aus. So bin ich es mir von klein auf mit meinem kindlichen Autismus gewohnt. Das führt zwangsläufig zu einer Einsamkeit, mit der man lernen muss, umzugehen. In all den Jahren habe ich noch keinen Psychotherapeuten oder sonstigen Therapeuten getroffen, der auch nur ansatzweise verstand, in welcher Situation wir uns über längere Zeit befinden. Es lief schlussendlich immer darauf aus, dass wir „positiv denken“ sollen. Das fühlt sich für chronisch Kranke oft an wie ein Schlag ins Gesicht. Als würde man einem Ertrinkenden vom sicheren Ufer aus zurufen: „Du musst positiv denken!“ Ja, positiv denken ist super, aber in manchen Situationen ist dieser Ratschlag eher wie ein Hohn.

Der tägliche Kampf als chronisch Kranker

Chronisch krank zu sein ist ein täglicher Kampf nicht nur mit den Symptomen, sondern vor allem auch mit sich selber. Es ist oft eine Gratwanderung und ein Windhauch kann entscheiden, ob es ein guter oder ein schlechter Tag wird. Mit dieser Unsicherheit umzugehen, erfordert viel Stärke, die nicht immer fühlbar da ist. Ich höre aber immer wieder Sätze, wie: „Ich kenne niemanden, der so stark ist wie du.“, oder „Ich bewundere deine Stärke!“. Ich selber fühle mich nicht besonders stark, ich bin aber davon überzeugt, dass chronisch kranke Menschen über eine viel grössere innere Stärke verfügen als Solche, die gesund sind. Aus dem einfachen Grund, weil wir täglich, manchmal stündlich, kleinere und grössere Kämpfe austragen müssen. Wir sind gezwungen, uns mit den unangenehmen Seiten des Lebens auseinander zu setzen und Lösungen zu finden. Wir müssen Wege finden, damit umzugehen.

Als chronisch Kranke müssen wir nicht nur unsere Symptome und ihre widrigen Umstände aushalten, sondern auch unser meist durchaus wohlwollendes aber verständnis- oder hilfloses Umfeld. Das macht uns schlussendlich stark, lässt unsere Seele wachsen und leuchten. Ich glaube jeder chronisch Kranke, der genesen ist, könnte man theoretisch sofort auf eine Bühne stellen als Motivationstrainer. Nur wer selber im Dreck gelegen hat und selber herausfinden musste, bekommt ein inneres Leuchten und eine Stärke, wie sie sonst Keiner hat. Es lässt uns innerlich wachsen und wird uns für den Rest unseres Lebens begleiten, als hätten wir an der Olympiade die Goldmedaille gewonnen.

Der Heilungsweg ist nicht immer einfach

Du siehst, auch mein Weg ist alles andere als einfach, auch nach 6 Jahren AW nicht. Auch wenn sich mein Körper ganz langsam erholt, gehe ich noch immer durch Phasen tiefer Trauer, Verzweiflung und Einsamkeit. Oft bin ich einfach nur müde vom krank sein, vom täglichen Kampf, mich am Leben zu halten. Oft sehe ich den Sinn nicht. Dann versuche ich, loszulassen und zu vertrauen, dass ich getragen werde von den vielen Helfern um mich herum; vor allem den wunderbaren Engeln, die mich seit vielen Jahren begleiten und ohne die ich längst aufgegeben hätte. Dann stehe ich wieder auf und nehme den nächsten Tag in Angriff. Einen Tag nach dem anderen bis zum Ziel.